La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una grave malattia neurodegenerativa, che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria. In occasione della Giornata Mondiale dedicata alla patologia, che si celebra annualmente il 21 giugno, AISLA Onlus rinnova il suo appello a favore dei malati di SLA e delle loro famiglie: muoviamoci insieme per chi non può muoversi, donando al numero solidale 45507 un piccolo contributo, a favore di un grande progetto di ricerca (dal 12 al 26 giugno). Un invito che è stato raccolto con grande generosità e sensibilità, anche da tanti artisti italiani, che daranno vita ad un doppia maratona radiofonica, in onda su Radio Rai 1, per contribuire a sostenere la raccolta fondi.
Si stima che in Italia i malati di SLA siano circa 5.000. Con il progredire della patologia, non sono più in grado di muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente, pur mantenendo, nella maggior parte dei casi, intatte le proprie capacità cognitive. Ad oggi, non esiste ancora una terapia efficace per guarire la SLA. L’unica opportunità per vincere la malattia è affidata alla ricerca scientifica. Per questo, in occasione della Giornata Mondiale del 21 giugno, AISLA Onlus – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha scelto di promuovere una campagna di raccolta fondi per finanziare un importante progetto di ricerca. Il progetto sarà finalizzato, nello specifico, alla sperimentazione di una nuova possibile speranza terapeutica per il trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica con Ciclofosfamide, sostenuto da Trapianto Autologo di Cellule Staminali Ematopoietiche. Il coordinamento del progetto sarà affidato al Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università degli studi di Genova, mentre l’ente promotore sarà il Centro Clinico NeMO – Fondazione Serena Onlus, di cui AISLA Onlus è socio partecipante, specializzato in malattie neuromuscolari operativo dal 2008 presso il Padiglione De Gasperis dell’A.O. Niguarda Cà Granda di Milano. “Per i malati di SLA la ricerca rappresenta la speranza più grande, e la speranza è vita – sottolinea il Presidente di AISLA Onlus, Mario Melazzini – Per questo la nostra Associazione, tra i propri scopi statutari, annovera anche lo stimolo, il sostegno ed il finanziamento di numerosi progetti di ricerca, nella convinzione che un giorno, si spera il più presto possibile, si scoprirà come arrestare la SLA”.
E’ possibile contribuire alla raccolta fondi per sostenere questo importante progetto di ricerca donando 2 euro attraverso SMS oppure da 2 a 5 euro chiamando da rete fissa al numero solidale 45507: all’iniziativa aderiscono per la rete mobile, gli operatori Tim, Vodafone, Wind, 3, CoopVoce, Poste Mobile, e, per la rete fissa, Telecom Italia, Infostrada, Fastweb, Tiscali e Teletu. Il numero è attivo dal 12 al 26 giugno.
A dare voce ai malati di SLA, affiancando AISLA Onlus nella lotta alla malattia, sarà anche il mondo della musica, dell’arte e dello spettacolo. Racconta Ron, testimonial e consigliere di AISLA Onlus nonché promotore e protagonista, insieme a tanti altri colleghi, di una “maratona radiofonica” in onda su Radio Rai 1: “Dal 2004 sono vicino ad AISLA Onlus come testimonial. La vicenda dell’amico fraterno Mario Melazzini mi ha portato a sostenere tutti i malati di SLA. Il futuro per la cura della SLA è la ricerca per questo ho scelto di prestare la mia voce a chi non ne ha. Essere Testimonial di AISLA Onlus, poter con la musica, insieme ai miei colleghi liberare nell’aria suoni, vibrazioni a sostegno dei malati di SLA, lanciare attraverso la musica, che è vita, un messaggio di solidarietà, mi rende felice e riempie il mio cuore di speranza in un futuro diverso”.
Il 21 e 24 giugno alle ore 21.00 in diretta su Rai Radio 1 “Suoni d’estate: Speciale “Io si”.
Due dirette radiofoniche dallo studio di Rai Radio 1 a Saxa Rubra Roma, dedicate alla lotta contro la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) in cui Radio 1 e Ron con AISLA Onlus ospiteranno Renato Zero, Lina Sastri, Marco Mengoni, Giusy Ferreri, Max Gazzè, Serena Abrami, Susanna Tamaro, Mara Venier, Max Giusti, Luca Barbarossa, Daniela Dessì ed in collegamento Gianni Morandi, Luca Carboni, Lucio Dalla, Claudio Baglioni e tanti altri. Durante le due giornate interverranno anche vari personaggi del mondo della cultura e della scienza come Antonino Zichichi, Oliviero Toscani, Margherita Hack e tanti altri per sostenere la raccolta fondi per la lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Musica poesia racconti e testimonianze in due serate eccezionali, tutti insieme per sostenere la ricerca contro la SLA.
Su www.radio1.rai.it tutte le informazioni anche per sostenere la ricerca.
Salve, vorrei avere un’informazione riguardo il concerto che si terrà martedì 21 giugno p.v. a saxa rubra per la ricerca contro la SLA.
Vorrei sapere se è possibile assistere al concerto e come fare.
Grazie in anticipo e complimenti…